2008 - Attivazione di un sistema di cure integrato per la presa in cura e la continuità assistenziale dei minori con gravi disabilità fisiche e psico-fisiche
| Responsabile di progetto | Daniela Gregorio |
| Gruppo di ricerca | Emilio Brunati, direttore della S.C. di Neuropsichiatria infantile e dell’adolescenza dell’A.O. “Ospedale Niguarda Ca’ Granda” di Milano Bicocca; Michele Tagliasacchi, responsabile del servizio di neuropsichiatria infantile dell’A.O. “Mellino Mellini” di Chiari (BS); Alessandra Timperi, dirigente medico di neuropsichiatria infantile dell’A.O. “Ospedale dei Bambini” di Brescia; Maria Matilde Ziliani, dirigente medio U.O. Neuropsichiatria infantile e dell’adolescenza dell’A.O. “Luigi Sacco” di Milano; Bianca Tagliabue, dirigente medio U.O. Neuropsichiatria infantile e dell’adolescenza dell’A.O. “Luigi Sacco” di Milano |
| Gruppo di lavoro tecnico | Caterina Tridico, responsabile regionale di ricerca, Direzione Generale Sanità; Daniela Martelli, Stefania Bozza, Dolores Pisapia Direzione Generale Sanità |
| Committente | Regione Lombardia - DG Sanità |
| Periodo di svolgimento | maggio 2007 - ottobre 2008 |
| Dati di pubblicazione | Rapporto finale, 2008 |
I bisogni di salute dei bambini con gravi disabilità sono molteplici e necessitano di interventi clinico-assistenziali multidisciplinari condotti in forma altamente integrata con particolare attenzione al coinvolgimento della famiglia e dei pediatri curanti.
Le attività ospedaliere aziendali non sono organizzate e coordinate per una gestione integrata e multidisciplinare e la frammentazione degli interventi spesso determina difficoltà negli accessi, discontinuità delle cure, maggior gravosità assistenziale per le famiglie.
Il progetto si è posto l’obiettivo di definire , organizzare e sperimentare un SISTEMA DI CURE appropriato, integrato, flessibile per rispondere ai bisogni di salute di bambini con danno neuromotorio cronico grave e/o invalidante.
Presso le strutture di NPIA delle A.O. di Niguarda, del Sacco, degli Spedali Civili di Brescia, di Chiari sono state attivate procedure e metodologie organizzative e cliniche per il superamento delle difficoltà e frammentarietà di accesso alle cure, per colmare la carente specializzazione ij questo ambito e ridurre la parcellizzazione delle cure e la loro discontinuità.
Punti cardine dello studio sono stati la costituzione di un team di specialisti dedicati a Niguarda e a Brescia, l’attivazione di una segreteria e di un ambulatorio dedicato, la definizione di modalità per l’integrazione tra gli specialisti e tra ospedale- territorio- famiglia, la attivazione di momenti formativi particolarmente centrati sui percorsi diagnostico-terapeutici, sull’uso di strumenti per la valutazione dello sviluppo e la loro applicazione nelle disabilità infantili, la discussione di casi clinici.
I bambini seguiti nel corso del primo anno della ricerca sono stati circa 300; l’esperienza sul campo ha permesso di definire un modello per accoglienza e presa in carico integrata con la partecipazione attiva dei diversi attori coinvolti e di avviare protocolli clinici e percorsi di cura.
E’ allo studio la possibilità di attivazione di un sistema protetto Web Based per facilitare trasferimento di informazioni tra gli specialisti, i servizi curanti, il pediatra e la famiglia.
| Codice IReR | 2007B046 |
| Collocazione biblioteca | SOC,7,75 |
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